Archivos Mes: septiembre 2021
Los pacientes de Fibrosis Quística piden ayuda al Congreso para que el Ministerio de Sanidad priorice con urgencia el acceso al medicamento Kaftrio
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, hoy se ha presentado en el Congreso de los Diputados una exposición fotográfica, titulada ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, que ha contado con la asistencia de la presidencia del Congreso y los portavoces de Sanidad […]
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA – 8 de septiembre de 2021
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se […]
La Fundación española y la Federación inician una ronda institucional en el Congreso de los Diputados para pedir apoyo ante el retraso de la financiación de Kaftrio
Durante las últimas semanas la Fundación Española de Fibrosis Quística ha iniciado una ronda institucional con la intención de pedir apoyo al gobierno para la financiación del medicamento Kaftrio, que ya ha sido aprobado en otros muchos países como Alemania, Francia, Portugal, Reino Unido, etc. donde se ha mostrado increíblemente efectivo. En los últimos días […]
Compromís trasladará al Senado la petición de la Fundación Española de FQ de autorizar de forma inmediata el fármaco Kaftrio
El senador de Compromís, Carles Mulet, se ha reunido hoy telemáticamente con representantes de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y ha anunciado que prestará todo su apoyo para hacer llegar al Senado las reivindicaciones de la entidad, principalmente la autorización en España del medicamento Kaftrio que permitiría mejorar la calidad y esperanza de […]