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Las noticias que te interesan están aquí.
Ya están disponibles las grabaciones de la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística
El pasado viernes 16 de diciembre se celebró en Madrid la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, con la colaboración de la Sociedad Española de FQ y la Federación Española de FQ, que contó con la asistencia de casi 100 personas entre profesionales, familiares y personas con Fibrosis Quística. La sesión […]
Ya está disponible el informe de 2019 del Registro Español de Fibrosis Quística elaborado por la Sociedad Española de FQ
El pasado mes de octubre se finalizó la actualización del Registro Español de Fibrosis Quística, realizado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). La primera versión contaba con datos de 2016, el pasado año se publicó una actualización con datos correspondientes a 2018 y este año se ha realizado el informe con los datos recogidos durante 2019. […]
Inscríbete en la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística organizada por la Fundación Española de FQ
El viernes 16 de diciembre se celebrará en Madrid la IV Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, con la colaboración de la Sociedad Española de FQ y la Federación Española de FQ. La jornada tendrá lugar en el Hospital Carlos III (Calle Sinesio Delgado, 10, 28029, Madrid) entre las […]
Vertex confirma que la indicación pediátrica del medicamento Kaftrio estará disponible a partir de la actualización en el nomenclátor del SNS
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha confirmado hoy la noticia transmitida por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, durante la inauguración del VIII Congreso de la FEFQ en Pamplona hace dos semanas, sobre el acuerdo de financiación de la indicación pediátrica de Kaftrio para niñas y niños de entre 6 y 11 años. El medicamento estará disponible a partir de […]
La AEMPS ha concedido autorización temporal para la importación y utilización de los kits Macroduct® para test del sudor sin marcado CE en España
Según ha informado la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la agencia ha concedido autorización expresa para la importación y utilización de los productos para test del sudor Macroduct® supply kit y Macroduct® advanced supply kit sin marcado CE en España. La autorización de la AEMPS se ha producido tras […]
La Fundación Española de Fibrosis Quística insta a Vertex y Sanidad a llegar a un acuerdo “real” urgente para la inclusión de la indicación pediátrica de Kaftrio© en el SNS
Día Mundial de la Fibrosis Quística – 8 de septiembre 2022 Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este jueves 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) instan al laboratorio Vertex y al […]
Sanidad incluye las indicaciones pediátricas de Orkambi® y Kalydeco® en el SNS desde el 1 de julio, pero no llega a un acuerdo para Kaftrio®
500 niñas y niños en España continúan a la espera para acceder a los nuevos moduladores. Desde el pasado 1 de julio están disponibles los medicamentos Orkambi® y Kalydeco® para un grupo más amplio de personas con Fibrosis Quística, tras haber llegado a un acuerdo con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para su financiación e inclusión […]
La Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor
La Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, está trabajando junto con la Sociedad Europea de FQ (ESCF) y CF Europe para conocer cuál es la situación actual del kit de suministro Macroduct®, kit de suministro avanzado Macroduct® y kit de suministro Nanoduct® del […]
La Fundación Española de FQ espera que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España
27 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la […]