Noticias
Las noticias que te interesan están aquí.
La Comisión Europea aprueba el medicamento Kaftrio para el tratamiento de personas con Fibrosis Quística de 6 a 11 años
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha anunciado hoy que la Comisión Europea ha otorgado la aprobación para ampliar la indicación del medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor para el tratamiento de personas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y 11 años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen […]
La Fundación Española de Fibrosis Quística se reúne con la ministra de Sanidad, Carolina Darias
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) el apoyo y compromiso del Gobierno de España y del Ministerio de Sanidad hacia las personas con fibrosis quística y sus familias. Durante una reunión mantenida esta semana en el Ministerio de Sanidad con la directiva de la FuEFQ, […]
El CHMP de la EMA emite una opinión positiva para ampliar la indicación de Kaftrio a personas con Fibrosis Quística de entre 6 y 11 años
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals anunció ayer que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido una opinión positiva para la ampliación de la indicación del medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor), en combinación con ivacaftor, para personas con Fibrosis Quística que tengan entre 6 y […]
España hace historia aprobando Kaftrio, el tratamiento que cambiará las vidas de muchas personas con Fibrosis Quística
Comunicado de la Fundación Española de Fibrosis Quística La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se ha puesto en contacto hoy con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio®, tras haber llegado por fin a […]
CF Europe y ECFS abren la convocatoria 2021 para becas de investigación posdoctorales en Fibrosis Quística
Cada dos años, CF Europe, junto con Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), lanza una convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística con el objetivo de fomentar la investigación básica y trasnacional que resulta realmente importante para las personas con FQ y sus familias. Cystic Fibrosis Europe es la federación […]
La Fundación de FQ celebra que el Ministerio de Sanidad haya comenzado las negociaciones con Vertex para llevar cuanto antes una propuesta de financiación a la Comisión de Precios (CIPM)
Esta semana, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha mantenido una reunión con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, para trasladarles su preocupación por el retraso en el acceso al medicamento Kaftrio, la terapia revolucionaria de la Fibrosis Quística, que está sufriendo el colectivo FQ […]
Los pacientes de Fibrosis Quística piden ayuda al Congreso para que el Ministerio de Sanidad priorice con urgencia el acceso al medicamento Kaftrio
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, hoy se ha presentado en el Congreso de los Diputados una exposición fotográfica, titulada ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, que ha contado con la asistencia de la presidencia del Congreso y los portavoces de Sanidad […]
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA – 8 de septiembre de 2021
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se […]
La Fundación española y la Federación inician una ronda institucional en el Congreso de los Diputados para pedir apoyo ante el retraso de la financiación de Kaftrio
Durante las últimas semanas la Fundación Española de Fibrosis Quística ha iniciado una ronda institucional con la intención de pedir apoyo al gobierno para la financiación del medicamento Kaftrio, que ya ha sido aprobado en otros muchos países como Alemania, Francia, Portugal, Reino Unido, etc. donde se ha mostrado increíblemente efectivo. En los últimos días […]
Compromís trasladará al Senado la petición de la Fundación Española de FQ de autorizar de forma inmediata el fármaco Kaftrio
El senador de Compromís, Carles Mulet, se ha reunido hoy telemáticamente con representantes de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y ha anunciado que prestará todo su apoyo para hacer llegar al Senado las reivindicaciones de la entidad, principalmente la autorización en España del medicamento Kaftrio que permitiría mejorar la calidad y esperanza de […]